¿Qué cuidados se deben tener con la demencia?

Los profesionales de la salud deben brindar su cuidado centrándose en la persona, el cuidador y su familia. Se debe siempre mejorar la calidad de vida, mantener la función y maximizar el bienestar con énfasis en las posibles metas individuales de recuperación con el tiempo. Usar un lenguaje apropiado, ajustado a la capacidad del paciente y sus familiares.

¿Qué aspectos éticos y legales se deben tener en cuenta con esta población?

Se debe realizar consentimiento informado para asuntos financieros, atención en salud y voluntad anticipada de la persona, si en ese momento cuenta con la capacidad para tomar una decisión. Informar al paciente, el cuidador y la familia sobre los servicios de protección, bienestar social, y alentar a que los utilicen. Mantener siempre la confidencialidad, solo en situaciones excepcionales (como cuando un profesional en salud es cuidador) debe informar a otros sin consentimiento del paciente; las decisiones del paciente en algún momento pasarán a ser del cuidador o la familia.

¿Qué barreras pueden tener los pacientes?

El lenguaje puede ser un inconveniente. Proporcionar información:

• En el idioma preferido y formato accesible. Tener presentes las diferencias en grupos étnicos del país.
• Con intérpretes profesionales.
• Con intervenciones en el idioma preferido.

No excluir a ningún paciente de un servicio de atención médica por su diagnóstico, cualquiera sea su edad. Tener especial atención con la información si la persona tiene una alteración en la producción o comprensión del lenguaje, o si cursa con discapacidad intelectual. Implementar estrategias para maximizar la independencia y minimizar el riesgo de daños de los pacientes (1).

¿Se puede hacer una identificación temprana?

No se deben realizar exámenes de rutina para la detección temprana. Se debe estar atento al deterioro cognitivo que pueda tener una persona, especialmente si es mayor de 65 años. Se recomienda tener presente los siguientes síntomas y signos:

• Falta de memoria episódica.
• Labilidad emocional.
• Depresión y ansiedad.
• Alteraciones del sueño.
• Anosognosia.

Toda preocupación o síntoma cognitivo que exprese el paciente, el cuidador o la familia deben anotarse y explorarse, nunca aceptarlas como “envejecimiento normal”.

¿Qué hacer si hay una sospecha?

Ante un posible diagnóstico de trastorno neurocognitivo mayor, remitir a profesionales o servicios especializados en evaluación de funciones cognitivas. Estos deben ofrecer un servicio completo y garantizar una gama completa de evaluación, diagnóstico y rehabilitación. Estos especialistas deben ser los encargados de remitir a otros que tengan la atención médica que llegue a necesitar cada persona.

¿Cómo se hace el seguimiento?

Los servicios de neurología que detectan personas con trastorno neurocognitivo leve deben hacer seguimiento de 6 a 18 meses para supervisar cambios cognitivos y otros síntomas. Realizar una evaluación del estado de salud y social por lo menos cada 3 meses. Evaluar en cada sesión:

• Comorbilidades médicas y psiquiátricas. Preguntar por déficit visual, auditivo, dolor y control de esfínteres.
• Capacidad para participar en actividades de la vida diaria.
• Riesgos de seguridad: conducir, administración financiera, manejo de medicamentos, entre otros.
• Presencia y gravedad de depresión, síntomas conductuales y psicológicos de trastorno neurocognitivo mayor.
• Riesgo de autolesión.
• Con cualquier tratamiento: respuesta, efectos secundarios, adherencia, síntomas cognitivos y principales síntomas específicos.
• Cualquier obstáculo para participar en el tratamiento.
• Cansancio y afrontamiento del cuidador, necesidades de información, capacitación y apoyo (1).

¿Cómo se diagnostica el trastorno neurocognitivo mayor?

Se hace luego de una evaluación que incluya:

• Historia clínica suministrada por el paciente y un informante.
• Examen del estado cognitivo con un instrumento validado.
• Examen físico completo.
• Revisión de los medicamentos para identificarlos y minimizar su uso, incluidos productos de venta libre.
• Considerar otras causas (incluida depresión).

Siempre ver la evolución cognitiva y las características psiquiátricas, especialmente depresión y psicosis. Se deben realizar los siguientes análisis sanguíneos:

• Hemoleucograma.
• Electrolitos con calcio.
• Glucosa.
• Función renal.
• Perfil hepático.
• Función tiroidea.
• Niveles de vitamina B12 y ácido fólico.
• VIH y sífilis solo si los pacientes tienen factores de riesgo.

Se debe orientar la decisión de realizar radiografía de tórax y electrocardiograma (este último puede requerirse en algunos casos si se van a prescribir inhibidores de la acetilcolinesterasa). No realizar de rutina la evaluación del líquido cefalorraquídeo, hacer si se sospecha enfermedad de Creutzfeldt-Jakob o un trastorno neurocognitivo mayor rápidamente progresivo. Realizar electroencefalograma solo si se debe evaluar una posible epilepsia asociada.

La biopsia cerebral con fines diagnósticos debe considerarse solo a quienes su estado se debe a una condición potencialmente reversible que no se puede diagnosticar de otra forma, como demencia por consumo de alcohol, hipotiroidismo y deficiencia de vitamina B12 (1). Aclaración: Esto lo recomienda la guía, pero usualmente nunca es requerida.

Se considera que por ahora los biomarcadores se deben realizar con fines investigativos, no en la práctica actual.

¿Cómo se debe hacer la evaluación cognitiva?

Debe incluir una prueba que utilice un instrumento válido y confiable, idealmente validado para la población colombiana. Tener en cuenta otros factores que influyen en el desempeño que pueda tener una persona en las pruebas, como: edad, nivel educativo, funcionamiento previo, alteraciones en la compresión o la producción del lenguaje, impedimentos auditivos o visuales (1). Se recomiendan las siguientes:

• Examen mini mental modificado (3MS).
• Examen de estado minimental (MMSE).
• Escala de cognición de la valoración de la enfermedad de Alzheimer (ADAS-Cog).
• Valoración de cognición del practicante general (GPCOG).
• Escala de valoración psicogeriátrica (PAS).
• Valoración cognitiva de Montreal (MoCA).
• Batería de valoración frontal (FAB).
• EXIT 25 (The Executive Interview).
• Examen cognitivo de Addenbroke (ACE-III).

¿Cuándo realizar neuroimagen?

Se debe realizar a toda persona con sospecha de trastorno neurocognitivo mayor una imagen estructural (tomografía computarizada o resonancia magnética) para excluir otras enfermedades cerebrales y ayudar a establecer el subtipo diagnóstico, a menos que el juicio clínico lo considere innecesario. La tomografía por emisión de positrones no está indicada en la clínica para el diagnóstico de demencia (1).

¿Cómo informar a la familia y al paciente sobre el diagnóstico?

La información del diagnóstico debe individualizarse. También a sus cuidadores y familiares. Se debe respetar si el paciente no desea conocer su diagnóstico, así como debe conocerlo si este no ha informado estar en contra y sus cuidadores o familiares no quieren que lo sepa.

Brindar asesoramiento si la persona tiene antecedente de depresión o autolesión, pueden estar en particular riesgo aumentado en los primeros meses luego de conocer el diagnóstico.

Se debe proveer a los pacientes, cuidadores y familiares información escrita y verbal sobre:

• Signos y síntomas.
• Curso y pronóstico.
• Tratamiento.Asesoramiento financiero, legal y jurídico.
• Aspectos medicolegales, incluido el tratamiento (si es experimental).
• Unión a grupos de apoyo social.
• Servicios disponibles en la comunidad.

Los servicios sociales deben conocer la historia de vida de la persona, circunstancias sociales, familiares, metas y preferencias, necesidades físicas y mentales, rutinas y el nivel actual de funcionamiento y habilidades (1).

¿Cómo capacitar al personal de salud y los estudiantes?

Todo personal que trabaja con personas con trastorno neurocognitivo mayor debe recibir entrenamiento sobre su actitud, conocimiento y habilidades. Se deben generar programas:

• Impartidos presencialmente por alguien experimentado.
• Programado durante varias sesiones.
• Involucrar mentores o alguien con experiencia.
• Utilizar técnicas activas de aprendizaje como resolución de problemas, capacitación basada en casos y juegos de rol.

Deben entrenarse sobre cómo prevenir y manejar maltratos por abuso y negligencia, pues es una población con un riesgo mayor de sufrirlos. Deben apoyar a la persona para que reciba nutrición e hidratación adecuadas. En caso de desnutrición, consultar con nutricionista y, si se requiere, fonoaudiología.

Todos deben tener una valoración de salud oral por odontólogo que establezca un plan de tratamiento a largo plazo.

Se debe enseñar en todos los programas de salud a futuros profesionales.

¿Cómo promocionar la independencia individual?

Se debe animar a que la persona realice ejercicio. Puede indicarse la evaluación con fisioterapeuta o fisiatra. Dar intervenciones de terapia ocupacional que incluya:

• Evaluación y modificación del entorno.
• Prescripción de tecnología de movilidad asistida. Esto solo lo puede realizar un médico en nuestro país.
• Promover la independencia en actividades de la vida cotidiana.

La intervención debe tener:

• Coherencia del personal de atención.
• Estabilidad del entorno.
• Flexibilidad para adaptarse a cambios.
• Apoyo a los pacientes, cuidadores y familiares con actividades que sean significativas y agradables.

¿Cuál es el tratamiento no farmacológico?

Tratar de minimizar el impacto de síntomas de conducta y psicológicos. Ofrecer intervenciones que involucren:

• Capacitación de los cuidadores en la gestión de los síntomas y la comunicación eficaz al paciente.
• Planificación significativa de la actividad.
• Rediseño y modificación del entorno para mejorar la seguridad y el disfrute.
• Resolución de problemas y planificación de la gestión (1).

Los profesionales y cuidadores deben identificar factores ambientales, de salud física y psicosociales que aumenten la probabilidad de experimentar síntomas psicológicos y de comportamiento:

• Necesidades no satisfechas (dolor, aseo, alimentación, privacidad).
• Disminución del umbral de estrés (conflictos o mala comunicación, estrés del cuidador).

El enfoque farmacológico siempre complementa el no farmacológico, no lo reemplaza. Idealmente, ver la evolución de los síntomas con escalas objetivas. Debe darse asesoría sobre cómo manejar posibles síntomas graves como la violencia, la agresión y la agitación extrema.

¿Cuál es el tratamiento farmacológico?

Con inhibidores de la colinesterasa y memantina. Se recomienda cualquiera de los 3 inhibidores disponibles: donepezilo, galantamina, rivastigmina; para modular los síntomas de enfermedad de Alzheimer en estadios leves a moderados. Informar a los pacientes los posibles efectos adversos, como: náuseas, vómito, diarrea, mareo, aumento de la incontinencia y la frecuencia urinaria, caídas, calambres musculares, pérdida de peso, anorexia, cefalea e insomnio. Puede haber bloqueos cardiacos, poco comunes pero graves. No prescribir en personas con deterioro cognitivo leve.

Valorar en un mes para evaluar efectos adversos y titular las dosis, y en seis meses para determinar si hubo o no respuesta clínica al tratamiento. Considerar la posibilidad de prescribir los medicamentos a intervalos regulares.

El dolor debe manejarse con un enfoque escalonado, con un tiempo definido (particularmente si se usan opioides). A los que experimentan agitación, ofrecer tratamiento con antidepresivos inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina si fallan los tratamientos no farmacológicos; explicar la importancia de la adherencia, el tiempo hasta el inicio de la acción, el riesgo de síntomas por suspensión del medicamento y los posibles efectos secundarios al inicio del tratamiento (1).

No prescribir rutinariamente antipsicóticos a personas con Enfermedad de Alzheimer, trastorno neurocognitivo debido a enfermedad cerebrovascular o a múltiples etiologías con síntomas comportamentales leves a moderados (1). Se deben prescribir este tipo de medicamentos con síntomas graves (como psicosis, agitación, y/o agresión). Risperidona es la que tiene la mejor evidencia. Risperidona y olanzapina tienen la evidencia más fuerte para agitación/agresión, aripiprazol la más débil. Cumplir con las siguientes condiciones:

• Discusión con paciente, cuidadores y familiares sobre los beneficios y riesgos, especialmente el aumento de la probabilidad de accidente cerebrovascular o ataque isquémico transitorio.
• Identificar, cuantificar y documentar los síntomas.
• Elección individual del medicamento.
• Iniciar a dosis bajas y titular de ser necesario.
• Observar aparición de síndrome metabólico.
• Interrumpir el tratamiento si no hay efectividad en una a dos semanas.
• Revisar el tratamiento cada 4 a 12 semanas, considerar su necesidad y posible suspensión.

Preferir siempre la medicación oral. De necesitarse tratamiento parenteral, preferir siempre el intramuscular sobre el intravenoso. Si se requiere de tratamiento intravenoso para el control de violencia, agresión y agitación extrema, preferir el uso de olanzapina y siempre evitar la combinación de medicamentos. Evitar antipsicóticos en personas con enfermedad por Cuerpos de Lewy por el alto riesgo de extrapiramidalismo. Considerar el uso de inhibidores de acetilcolinesterasa (rivastigmina). Si no se controla con esta, se podría intentar con quetiepina, que es antipsicótico de segunda generación con mejor tolerabilidad. Los profesionales en la salud que puedan prescribir deben:

• Entrenarse en el uso correcto de medicamentos para el control del comportamiento.
• Evaluar los riesgos asociados.
• Comprender efectos cardiorrespiratorios y la importancia de la titulación.
• Reconocer la importancia para la recuperación y monitorizar signos vitales.
• Estar alerta a los cambios de la conciencia, que se pueden confundir con aumento del sueño. Monitorizar de forma más intensa.
• Tener entrenamiento para uso de equipos de reanimación.
• Entender la importancia de mantener la vía aérea permeable.
• Conocer la normatividad vigente para el consentimiento informado.

No se conoce con certeza el papel de los antidepresivos en el tratamiento de la depresión. No se ha demostrado beneficio. Sin embargo, se recomienda prescribir en personas con antecedente de depresión que desarrollan depresión de forma comórbida. Aclaración: esta es una recomendación de la guía, pero en la práctica generalmente se usan los antidepresivos (como los inhibidores de recaptación de neurotransmisores) para el tratamiento de la depresión en personas con demencia, tengan o no antecedente. Evitar siempre antidepresivos con efecto anticolinérgico (como los tricíclicos) porque empeoran los síntomas antidepresivos.

¿Qué hacer con los cuidadores?

Dar información sobre cómo unirse a un grupo de apoyo mutuo. Se deben hacer sesiones sobre:

• Educación sobre la enfermedad y sus consecuencias.
• Información sobre los servicios pertinentes.
• Individualización para superar los inconvenientes.
• Formación en la prestación de cuidados y la comunicación más eficaz con el paciente.
• Apoyo y estrategias para afrontar y mantener su propio bienestar, incluido el manejo del estrés.
• Práctica de actividades agradables y significativas para involucrar a los pacientes que están a su cuidado.
• Recomendar apoyo práctico para que la responsabilidad no recaiga en un solo cuidador.

Respetar, escuchar e incluir a los cuidadores en la planificación, toma de decisiones, cuidado y la gestión de los pacientes. La salud del cuidador también debe ser evaluada y tratada regularmente, aún si el paciente entró en programas de medicina domiciliaria y luego de la muerte de este. Fortalecerlos en la resiliencia y mantener la salud y su condición física. De ser necesario, ofrecer valoración psicológica.

¿Qué otros enfoques se pueden dar?

Si las personas con deterioro cognitivo mayor entran en una fase muy grave, hacer un enfoque paliativo. Incluir planes de acuerdo con la atención anticipada de la persona. Evaluar la capacidad de deglución y alimentación. No pensar que la única alternativa es la alimentación por otras formas diferentes a la fisiológica. Si el paciente tiene fiebre, realizar evaluación clínica. Ofrecer analgésicos simples, antipiréticos y medios mecánicos de enfriamiento; los antibióticos pueden ser una medida paliativa, pero siempre con una evaluación individual. Hablar sobre la voluntad anticipada de aceptar o rechazar reanimación.

Referencias bibliográficas

1. Gobierno de Colombia. Guía de Práctica Clínica para el diagnóstico y tratamiento del trastorno neurocognitivo mayor (Demencia) (Adopción). Ministerio de Salud y Protección Social: Colombia; 2017. Disponible en: http://gpc.minsalud.gov.co/gpc_sites/Repositorio/Otros_conv/GPC_Demencia/GPC_Demencia_Profesionales.pdf

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