Fecha: Octubre 10 de 2022 Categoría: Salud del niño

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Consideraciones éticas en el límite de viabilidad

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Palabras Claves

Nota: Este artículo fue seleccionado de las memorias del curso de actualización en pediatría 2022.

 

Consideraciones Generales

 

La periviabilidad, también conocida como límite de viabilidad, se define como la etapa de madurez fetal que asegura una probabilidad razonable de supervivencia extrauterina. Con intervención activa, la mayoría de los recién nacidos que nacen a las 26 semanas de edad gestacional o más tienen una alta probabilidad de supervivencia y prácticamente ninguno de menos de 22 semanas sobrevivirá. (1)

 

La toma de decisiones en el límite de viabilidad sigue siendo un tema controvertido a nivel mundial y de gran importancia tanto en el ámbito perinatal cómo neonatal. Actualmente no se cuenta con una definición estandarizada de éste, dado que el umbral operacional es dependiente de diversas variables clínicas tales como el peso, la edad gestacional, el uso de esteroides antenatales, el sexo y la pluralidad entre otras (2). De otro lado los desenlaces también serán dependientes de las habilidades técnicas del recurso humano, recursos tecnólogicos, acceso a la atención y costos a corto y largo plazo del cuidado de prematuros extremos; lo cual da lugar a diferentes recomendaciones en los países de altos, medianos y bajos ingresos (3).

 

En términos generales se denomina “zona gris” al rango de edad gestacional en el que se concentran las mayores dificultades en la toma de decisiones médicas, dicha franja se encuentra entre las 22 a 24 semanas en países desarrollados y entre las 24-26 semanas en países en vías de desarrollo, pudiendo extenderse a 28 semanas en algunos países (3),(4).

 

En los últimos años los avances en la tecnomedicina y en el entrenamiento de los equipos al cuidado de la salud, han permitido el aumento de la supervivencia de los prematuros periviables. Sin embargo la sobrevida de estos pacientes va acompañada de diversos grados de morbilidad con implicaciones en su calidad de vida a corto, mediano y largo plazo, lo cual justifica que las decisiones en el límite de viabilidad estén sujetas a intenso debate, pues tienen implicaciones no sólo clínicas, sino  éticas, legales, políticas y de salud pública (5). La variabilidad en los rangos operacionales en la zona gris entre países desarrollados y en vías de desarrollo, conduce a que los equipos médicos perinatales y neonatales se vean enfrentados a dilemas clínicos y éticos respecto a las prácticas de atención y la toma de decisiones entre ofrecer cuidado intensivo o paliativo a esta población de pacientes (3),(6),(7).

 

Según estadísticas mundiales, en los Estados Unidos, Inglaterra y Australia en la última década se han observado tasas de supervivencia de neonatos hasta de 23 a 27% en los partos que ocurren a las 23 semanas, de 42 a 59% para quienes nacen a las 24 semanas y 67 a 76% para nacimientos a las 25 semanas de gestación. (5)

 

En Colombia, en 2019 se reportaron 642.660 nacimientos, de estos 2.299 (0,3%) se registraron entre las 22 y 27 semanas de gestación. Cabe resaltar que este periodo incluye el límite de viabilidad, donde el pronóstico de vida y el tratamiento clínico recomendado cuentan con un margen de incertidumbre. (8) En ese mismo año se registraron 2.642 defunciones fetales, en la misma franja de edad gestacional. (9) La razón de mortalidad perinatal y neonatal tardía en el 2019 fue de 15,1 muertes por 1.000 nacidos vivos, entre quienes la segunda causa de muerte fue “prematuridad-inmaturidad” (3,6 por cada 1.000 nacidos vivos), sólo superada por el grupo heterogéneo “otras causas de muerte” (3,9 por 1000 nacidos vivos). (10)

 

En nuestro país contamos con estándares de atención en salud neonatal heterogéneos a lo largo del territorio nacional, esto se ve reflejado en diferencias en las estadísticas y desenlaces de un departamento a otro y de un hospital a otro, lo cual plantea grandes retos y dilemas para el personal sanitario que atiende esta población.

 

Recomendaciones para el manejo de neonatos en el límite de viabilidad

 

Durante los últimos 30 años, las tasas de supervivencia de prematuros periviables han mejorado, pero el porcentaje de sobrevivientes con discapacidades de un tipo u otro se ha mantenido sin mayores cambios (11).

 

Brunkhorst, Weiner y Lantos (12), realizaron en 2014 una publicación sobre recomendaciones éticas para el manejo del prematuro periviable que se resumen a continuación, con algunos comentarios ajustados a nuestra realidad nacional:

 

  1. Siéntase bien en la zona gris.

    Las decisiones complejas merecen un análisis individualizado de cada caso y escenario. Intentar crear pautas amplias, de gran alcance, en blanco y negro para todos los prematuros extremos es tomar el camino más fácil y puede resultar problemático.

  2. No ponga demasiado énfasis en la edad gestacional.

    Incluso si todos los pacientes fueran concebidos por métodos artificiales y las edades gestacionales fueran exactas, otros factores, como el peso al nacer, el sexo, la pluralidad de la gestación, el uso de esteroides antenatales y el hospital de nacimiento, tienen un gran impacto en la supervivencia y resultados a largo plazo.

  3. Por lo general, morir no hace parte del mejor interés de un neonato.

    Es difícil argumentar que la muerte sin una oportunidad adecuada en la vida es lo mejor para un bebé.

  4. La discapacidad no es necesariamente sinónimo de calidad de vida deficiente.

    Para los adultos con un alto nivel de funcionamiento, la idea de ser ciego, sordo o tener algún grado de deterioro cognitivo equivaldría fácilmente a una calidad de vida deficiente. Sin embargo existen estudios en los cuales se muestra que una vez los ex 'prematuros extremos' alcanzan la edad adulta temprana, al evaluar sus puntajes de calidad de vida autoinformados, las diferencias en el funcionamiento físico permanecieron, pero la percepción de calidad de vida subjetiva fue similar a la de sus compañeros con peso normal al nacer.

  5. Que el tren haya salido de la estación no significa que no pueda bajarse.

    El hecho de que se haya tomado la decisión de intentar la reanimación a las 24-25 semanas en la sala de partos no significa que el bebé esté automáticamente destinado a convertirse en usuario de traqueostomía, sonda de gastrostomía y un ventilador domiciliario a la edad de 6 meses. Las discusiones sobre el cuidado de los prematuros extremos periviables deben ser dinámicas y continuas. En caso de que surjan complicaciones, los planes terapéuticos son susceptibles de reevaluarse, modificarse y adecuarse de acuerdo a la condición del paciente. Debe recordarse que según lo establecido en la Resolucioón 229 de 2020 en Colombia, cuando se decide adecuar esfuerzos terapéuticos (AET), esto incluye el ajuste de los tratamientos y objetivos de cuidado a la situación clínica de la persona, en los casos en que ésta padece una enfermedad incurable avanzada, degenerativa o irreversible o enfermedad terminal, cuando estos no cumplen con los principios de proporcionalidad terapéutica o no sirven al mejor interés de la persona y no representan una vida digna para ésta. La AET supone el retiro o no instauración de actividades, intervenciones, insumos, medicamentos, dispositivos, servicios, procedimientos o tratamientos, donde la continuidad de estos pudiera generar daño y sufrimiento, o resultar desproporcionados entre los fines y medios terapéuticos. (13)

  6. Respete las emociones poderosas, ellas revelan verdades morales.

    Está claro que los padres son los mejores sustitutos para tomar decisiones en el caso de un neonato extremadamente prematuro (al menos la mayor parte del tiempo). Ellos deben estar adecuadamente informados sobre la condición de su hijo y deben desempeñar un papel activo en la toma de decisiones. Sin embargo, no toda la carga debe recaer en los padres y se considera apropiado que el equipo médico lidere decisiones críticas. P.ej: Tomar la decisión de reanimar un neonato periviable no es lo mismo que solicitar consentimiento previo a un procedimiento quirúrgico. Las emociones y los sentimientos de los padres anularán la lógica, si no se cuenta con la dirección, guía y acompañamiento del equipo médico tratante.

  7. Sea consciente de la profecía autorealizada.

    En la década de 1950, la tasa de supervivencia a las 26 semanas era cercana a cero, porque ni siquiera se intentaba la reanimación. Hoy es >80% en países desarrollados. Es claro que el límite de viabilidad ha disminuido en los últimos 30 años en parte dado por los avances tecnológicos y en formación del talento humano en salud. Este es un punto álgido que tiene implicaciones en salud pública, se recomienda que cada país registre sus estadísticas, para conocer de primera mano la realidad local que sirva como punto de partida para desarrollar y evaluar programas de mejoría de la calidad a lo largo de todo el engranaje del sistema sanitario (atención prehospitalaria, manejo inicial en centros de mediana y baja complejidad, remisión oportuna y segura a centros de alta complejidad, manejo en unidades de alto riesgo obstétrico y manejo en unidades neonatales, entre otros) y en función de ello poder mover las fronteras de lo técnicamente factible y lo éticamente permisible de forma responsable y balanceada. Resultaría problemático disminuir arbitrariamente el límite de viabilidad basados en estadísticas de países desarrollados, desconociendo la realidad y problemática local y sin antes tomar medidas para mejorar la morbimortalidad y desenlaces a edades gestacionales mayores.

  8. El lapso de tiempo puede distorsionar los datos sobre desenlaces.

    Un neonato admitido en una UCIN hoy no recibe la misma atención que un recién nacido en 1995, o incluso en 2013. Es posible que el progreso en la atención neonatal no sea tan dramático hoy como lo fue en la segunda mitad del siglo XX, pero, no obstante, los datos de seguimiento a largo plazo deben interpretarse con cautela cuando se aplican a un paciente nacido hoy.

  9. Las estadísticas pueden ser confusas.

    Los estudios de resultados disponibles y las calculadoras describen estadísticas de población pero no predicen el resultado individual para un bebé específico. A un padre se le podría decir que el 26% de los bebés nacidos a las 23 semanas de gestación sobreviven, pero no hay forma de predecir si su hija será una de las 26 de las 100 que sobreviven. Para los padres, en última instancia, las estadísticas se convierten en un fenómeno retrospectivo de todo o nada. Si su hijo vive, la supervivencia es del 100%. Si el niño muere, la supervivencia es cero. No existe tal cosa como el 26% de supervivencia para un bebé individual. En este punto juega un rol fundamental el apoyo y acompañamiento del equipo médico, sumado a la destreza en la presentación y explicación de las estadísticas locales e internacionales, que permitan transitar junto a los padres la toma de decisiones compartidas, siempre en pro del mejor interés del paciente.

  10.  Sobre todo, nunca abandone a los padres.

    Los padres de neonatos en la UCIN están en una montaña rusa emocional. Pueden portarse mal. Algunos se enfadan. Algunas no visitan a sus bebés. Otros pueden ser entrometidos o críticos con el personal. Los padres necesitan el apoyo y la orientación de médicos, enfermeras y en general del equipo sanitario. Los padres con los que es más difícil llevarse bien son a menudo los que más apoyo necesitan.

 

Puntos prácticos

  • La toma de decisiones para los recién nacidos en el límite de viabilidad es un proceso complejo e intrincado.
  • Las pautas estrechas y en blanco y negro son insuficientes para este propósito.
  • Las estimaciones de la edad gestacional se ven frustradas por imprecisiones y no deben ser la base principal para la toma de decisiones.
  • La "calidad de vida" solo puede ser descrita por aquellos que viven la vida. No puede ser implícita por medidas objetivas o reportada por otros.
  • Las estadísticas de supervivencia varían de un país a otro y dependen de las normas sociales y prácticas con respecto a la reanimación de neonatos en el límite de viabilidad.
  • Una limitación de la interpretación y aplicación de los datos de resultados a largo plazo radica en el hecho de que no necesariamente refleja el estándar de atención actual y es dependiente de los avances clínicos.
  • Las estadísticas de población no se pueden utilizar para predecir las posibilidades de supervivencia de un neonato en particular.
  • Las discusiones entre la familia y el equipo de atención deben ser frecuentes y constantes para sopesar continuamente los beneficios frente a las cargas del cuidado del neonato extremadamente prematuro.

 

Horizonte de investigación y de práctica clínica

  • Investigación sobre el uso de neuroimágenes y otras evaluaciones para predecir mejor la discapacidad neurocognitiva a largo plazo en 'micro-neonatos prematuros'.
  • Desarrollo de una base de datos internacional de neonatos extremadamente prematuros para delinear los resultados y balancear los efectos de la variación en la práctica entre países.
  • Evaluación continua de la calidad de vida de los ex “micro-neonatos prematuros” y sus familias.
  • Estrategias prenatales eficaces e iniciativas de salud pública para prevenir la prematuridad.
  • En Colombia resulta una necesidad de primer orden que comencemos a documentar nuestras estadísticas de morbilidad, mortalidad y desenlaces clínicos en el límite de viabilidad en forma sistemática a lo largo del territorio nacional. Esta información permitiría identificar fortalezas y debilidades en nuestros procesos de atención individualizada por departamento y por centro hsopitalario, delinear en función de ello programas de mejoría de la calidad acordes a nuestras necesidades y movernos en el límite de viabilidad de forma responsable y equilibrada. Para esto se requiere el trabajo conjunto de las sociedades científicas, la academia y el Estado (DANE – Departamento Administrativo Nacional de Estadísticas, INS – Instituto Nacional de Salud, Ministerio de Salud y Protección Social).
  • En nuestro país se hace necesario lograr la universalidad de atención en salud, equidad sanitaria para esta población y optimizar el proceso de transporte de binomio madre-hijo y las rutas de atención materno-perinatal, para lograr que este tipo de pacientes nazcan en centros de alta complejidad con acceso a toda la tecnología disponible y talento humano en salud con alto nivel de entrenamiento.

 

Bibliografía

 

  1. Mercurio,M. Drago,M. (2021). Periviable birth (Limit of viability). En: UpToDate, Post TW (Ed), UpToDate. Disponible en: https://www.uptodate.com/contents/periviable-birth-limit-of-viability#:~:text=Periviability%2C%20also%20referred%20to%20as,below%2022%20weeks%20will%20survive.
  2. Rysavy MA, Horbar JD, Bell EF, Li L, Greenberg LT, Tyson JE, et al. Assessment of an Updated Neonatal Research Network Extremely Preterm Birth Outcome Model in the Vermont Oxford Network. JAMA Pediatr [Internet]. 2020 May 1;174(5):e196294. Available from: https://pubmed-ncbi-nlm-nih-gov.udea.lookproxy.com/32119065/
  3. Guillén Ú, Weiss EM, Munson D, Maton P, Jefferies A, Norman M, et al. Guidelines for the Management of Extremely Premature Deliveries: A Systematic Review. Pediatrics. 2015 Aug;136(2):343-50. Available from: https://pubmed-ncbi-nlm-nih-gov.udea.lookproxy.com/26169424/
  4. Ikechebelu JI, Eleje GU, Ugochukwu EF, Edokwe ES. Should we Re-Define Age of Fetal Viability in Nigeria? A Case Report of Newborn Survival from Pre-Viable Pre-Labor Rupture of Membranes. J Womens Health, Issues Care, 2014, 3:3. http://dx.doi.org/10.4172/2325-9795.1000142
  5. Ecker J, Kaimal A, Mercer B, Blackwell S, DeRegnier R, Farrell R et al. Obstetric Care Consensus: Periviable Birth. Obstetrics & Gynecology, 2017, 130 (4), pp. e187-e199
  6. Lago P, Cavicchiolo ME, Rusalen F, Benini F. Summary of the Key Concepts on How to Develop a Perinatal Palliative Care Program. Front Pediatr [Internet]. 2020 Dec 3;8:596744. Available from: https://pubmed-ncbi-nlm-nih-gov.udea.lookproxy.com/33344387/
  7. Parravicini E. Neonatal palliative care. Curr Opin Pediatr [Internet]. 2017 Apr;29(2):135-140. Available from: https://pubmed-ncbi-nlm-nih-gov.udea.lookproxy.com/2809228
  8. Departamento Administrativo Nacional de Estadística. DANE. Nacimientos. [Internet] Colombia: 2019 [Consultado 7 Feb 2021]. Disponible en: https://www.dane.gov.co/files/investigaciones/poblacion/2020/23-diciembre-2020/nacimientos2019-cuadro-definitivo-2019.xls
  9. Departamento Administrativo Nacional de Estadística. DANE. Defunciones fetales. [Internet] Colombia: 2019 [Consultado 7 Feb 2021]. Disponible en: https://www.dane.gov.co/files/investigaciones/poblacion/2020/23-diciembre-2020/defunciones-fetales-2019-cuadro-definitivo-2019.xls
  10. Manrique J, Avila G, Malo D, Ferro C, Avila M, Diaz J, et al. Boletín epidemiológico semanal 09 [Internet]. Instituto Nacional de Salud Dirección de Vigilancia y Análisis del Riesgo en Salud Pública; 2021 [Consultado 7 Feb 2021]. Disponible en: https://www.ins.gov.co/buscador-eventos/BoletinEpidemiologico/2020_Boletin_epidemiologico_semana_9.pdf}
  11. Costeloe KL, Hennessy EM, Haider S, Stacey F, Marlow N, Draper ES. Short term outcomes after extreme preterm birth in England: comparison of two birth cohorts in 1995 and 2006 (the EPICure studies). BMJ [Internet]. 2012 Dec 4;345:e7976. Available from: https://pubmed-ncbi-nlm-nih-gov.udea.lookproxy.com/23212881/
  12. Brunkhorst J, Weiner J, Lantos J. Infants of borderline viability: the ethics of delivery room care. Semin Fetal Neonatal Med [Internet]. 2014 Oct;19(5):290-5. Available from: https://pubmed-ncbi-nlm-nih-gov.udea.lookproxy.com/25153263/
  13. Así Vamos en Salud. (2020). Resolución 229 de 2020. Así Vamos en Salud - indicadores en salud normatividad derechos. Recuperado de https://www.asivamosensalud.org/politicas-publicas/normatividad/resoluciones/resolucion-229-de-2020

 

 

 

 

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Cómo citar este artículo


Niño, MA. Consideraciones éticas en el límite de viabilidad. [Internet]. Medellín: Perlas Clínicas, Facultad de Medicina, Universidad de Antioquia; 2022 [acceso enero 26 de 2023]. Disponible en: https://perlasclinicas.medicinaudea.co/salud-del-nino/consideraciones-eticas-en-el-limite-de-viabilidad


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Niño, MA. Consideraciones éticas en el límite de viabilidad. [Internet]. Medellín: Perlas Clínicas, Facultad de Medicina, Universidad de Antioquia; 2022 [acceso día de mes de año]. Disponible en: perlasclinicas.medicinaudea.co